"Pádel Integra" colabora en esta cena bénefica a celebrar en Sevilla el 30 de abril con una cesta de productos relaccionados con el pádel.
Desde nuestros modestísimos recursos hemos hecho un esfuerzo para poner nuestro granito de arena en colaborar con esta magnífica Asociación que llevan trabajando desde hace 30 años para conseguir que la vida de estos chicos sea más fácil.
Aparte de conseguir fondos para esta causa, creo que interesante poder poner en antecedentes a todos informando en que consiste esta enfermedad para concienciarnos de sus problemas y posibles ayudas.
Vamos a intentar explicarte brevemente esta patología tan complicada, desconocida para muchos hasta que no les toca vivirla. Pero tan real, como la vida misma.
La Espina Bífida y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
Por ello, y a pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y gracias a las campañas de prevención dirigidas preferentemente a los profesionales sanitarios. La Espina Bífida es un trastorno congénito en el cual el cierre del tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, con o sin profusión meníngea medular y por el cual el contenido del canal neural queda al exterior.
Estas anomalías van asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80% de los casos se acompaña de Hidrocefalia.
Se produce entre la segunda y tercera semana de gestación, entre los días 18 y 22 después de la concepción. Parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el día 28 del desarrollo. A los diecinueve días, cuando el embrión tiene sólo 1,4 mm. De longitud, la piel que cubre la parte central de la espalda se engrosa para formar la placa neural que habrá de convertirse en el cerebro y la médula espinal, es decir, cuando la mujer aún no sabe que está embarazada. Se considera, por todo ello, una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapéuticos.
Los niños afectados de un mielomeningocele hace unos 30 años, la mayoría morían por una meningitis o hidrocefalia. En la actualidad, los avances médicos y de atención han hecho descender el porcentaje considerablemente.
El recién nacido con esta malformación tendrá una serie de limitaciones, dependiendo de su afectación, como son una difícil y complicada de ambulación, problemas vesicales y réctales En los casos asociados a Hidrocefalia puede haber afectación neurológica más o menos grave y es necesaria la implantación de una válvula para drenar el exceso del líquido cefalorraquídeo. Las hidrocefalias congénitas, pueden conllevar asociado el síndrome de Arnol Chiari
Así mismo también puede ir asociada a problemas cardiacos u ortopédicos.
Por todo lo anteriormente expuesto, es pieza fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados de Espina Bífida la Fisioterapia y Rehabilitación. Para unos es la puerta para poder seguir deambulando y para otros que no han podido deambular por el grado de afectación, sirve de terapia evitando coágulos cardiovasculares, sobrevenidos.
LA ESPINA BÍFIDA no entiende de CRISIS ECONÓMICAS, de FALTA DE FONDOS PÚBLICOS, de No hay DINERO PARA NADIE. El niño y la persona que tiene esta afectación CRONICA, pues desde que nace hasta que se extingue, vive con ella NECESITA TRATAMIENTOS, que por desgracia nuestro sistema público cada día recorta MÁS Y MÁS.
Desde ASPHEBH, apostamos por luchar, por pedir, por buscar alternativas para que estos niños y en el futuro personas adultas que padezcan esta afectación o cualquier otra discapacidad, puedan vivir con un mínimo de dignidad para enfrentarse a la vida que les ha tocado vivir.
Las personas que hemos tenido la SUERTE, de no padecer UNA DISCAPACIDAD EN NUESTRO NACIMIENTO, SE LO DEBEMOS.
Nuestro técnico especialista en Huelva, Javier Cruz López, que lleva una Escuela con niños con espína bífida , ha hecho un estudio pormenorizado para aplicar sus conocimientos deportivos y de discapacidades para conseguir mejoras y beneficios practicando pádel adaptado.
De resultas de esta preocupación en el próximo curso de monitores de pádel adaptado que realizaremos el 25 ,26 y 27 de Mayo en la Universidad de Huelva realizará una ponencia muy interesante sobre todo esto.
Información, conciencia y actuación.
Saludos a todos!
